Bert van Hoeijen profitait d鈥檜ne sabbatique d鈥檜n an de son poste d鈥檈nseignant de Toronto quand il s鈥檈st mis 脿 茅prouver des difficult茅s. En rentrant de voyage, l鈥檋omme de 46 ans a re莽u un diagnostic de scl茅rose lat茅rale amyotrophique (SLA), une maladie neurod茅g茅n茅rative agressive qui d茅truit les neurones moteurs dans le cerveau et la moelle 茅pini猫re. La majorit茅 des personnes atteintes de SLA meurent dans les deux 脿 cinq ans suivant le diagnostic.
La vie de Bert et de son mari Christopher a chavir茅, et la r茅alit茅 d鈥檜ne fin imminente a tu茅 dans l鈥櫯搖f tous leurs projets d鈥檃venir. Comme beaucoup de personnes atteintes d鈥檜n trouble neurod茅g茅n茅ratif pour lequel il existe peu de traitements, Bert s鈥檈st mis 脿 explorer les essais cliniques.
芦 Pour l鈥檌nstant, les neurologues n鈥檕nt pas beaucoup de traitements 脿 proposer aux patients atteints de SLA. Le fait de participer 脿 un essai clinique me donne espoir qu鈥檕n puisse un jour gu茅rir la maladie 禄, explique Bert.
L鈥橴nit茅 de recherche clinique du Neuro 鈥� une ressource incomparable
Le Neuro est le seul institut canadien, et l鈥檜ne d鈥檜ne poign茅e d鈥檕rganisations de la sc猫ne mondiale, 脿 compter une unit茅 de recherche clinique (URC) au sein d鈥檜n h么pital neurologique. Ce jumelage des r么les fait en sorte que les patients puissent participer 脿 des essais tout en 茅tant suivis de pr猫s par une 茅quipe multidisciplinaire de professionnels de la sant茅 pouvant leur offrir des soins sp茅cialis茅s.
On recense souvent une douzaine d鈥檈ssais cliniques sur la SLA en cours 脿 L鈥橴RC du Neuro. L鈥橧nstitut accueille des participants d鈥檃ussi loin que Terre-Neuve ou Vancouver. Pour se rendre 脿 ses rendez-vous au Neuro, Bert fait l鈥檃ller-retour de Toronto 脿 Montr茅al toutes les deux ou trois semaines.
Chez certaines personnes, le terme 芦 essai clinique 禄 茅voque des images de film 脿 suspense. Or, la r茅alit茅 est tout autre. 芦 Chaque essai compte sa part de risques, dont sont inform茅s les participants. Nous ne sommes pas de simples cobayes. Nous gardons le contr么le complet sur ce qui nous arrive. Si une situation ne nous pla卯t pas, nous pouvons y mettre fin 脿 tout moment 禄, poursuit Bert, qui milite maintenant en faveur des personnes aux prises avec la SLA.
Une 茅quipe 脿 sa disposition
Les essais cliniques de l鈥橴RC ont lieu dans les salles d鈥檈xamen et les bureaux du Neuro. En g茅n茅ral, la journ茅e de Bert d茅bute par une rencontre avec un coordonnateur ou une coordonnatrice de la recherche clinique, qui lui sert de personne-ressource tout au long de l鈥檈ssai. 芦 Les gens m鈥檃ccueillent toujours chaleureusement, et je vois bien qu鈥檌ls font tout ce qu鈥檌ls peuvent pour m鈥檃ider. Quand vous avez une maladie mortelle, le fait de sentir que les gens tiennent 脿 vous fait toute la diff茅rence 禄, admet Bert.
Bert prend ensuite un caf茅, puis se pr锚te 脿 une s茅rie d鈥櫭﹙aluations men茅es par diff茅rents professionnels de la sant茅, en commen莽ant par son m茅decin. Bert est atteint de SLA bulbaire, qui touche en premier lieu le langage et la d茅glutition. La progression de sa maladie est telle que son mari doit parfois r茅pondre aux questions pour lui.
Bert rencontre ensuite un ou une inhaloth茅rapeute qui v茅rifie ses capacit茅s pulmonaires. Il dit que ce moment le rend toujours nerveux 茅tant donn茅 que le quart des personnes atteintes de SLA meurent d鈥檌nsuffisance respiratoire. 芦 L鈥櫭﹒uipe de l鈥橴RC est tr猫s consciente de cela, et fait ce qu鈥檈lle peut pour me mettre le plus 脿 l鈥檃ise possible 禄, affirme-t-il.
Plus tard, un ou une physioth茅rapeute m猫ne une s茅rie de tests pour d茅terminer si sa force musculaire et sa d茅marche sont rest茅es stables. Un membre du personnel infirmier fait 茅galement des pr茅l猫vements sanguins et v茅rifie ses signes vitaux. L鈥檌nformation recueillie au moyen de ces tests est transmise 脿 la soci茅t茅 pharmaceutique qui commandite l鈥檈ssai. Les donn茅es obtenues de patients de dizaines de centres de l鈥橝m茅rique du Nord permettent 脿 la soci茅t茅 d鈥櫭﹙aluer l鈥檈fficacit茅 et l鈥檌nnocuit茅 de sa m茅dication.
Apr猫s ses 茅valuations, Bert re莽oit le m茅dicament 脿 l鈥檈ssai et attend qu鈥檕n s鈥檃ssure qu鈥檌l n鈥檃 pas de r茅action ind茅sirable. Dans le cadre du pr茅sent essai, le rendez-vous de Bert pourrait durer de cinq 脿 six heures, ce qui inclut l鈥檃ttente de r茅sultats d鈥檈xamens sanguins et la pr茅paration de sa m茅dication.
La participation 脿 des essais cliniques demande beaucoup de temps et d鈥櫭﹏ergie. Mais c鈥檈st gr芒ce 脿 des personnes comme Bert, qui choisissent d鈥檡 prendre part, que nous avons aujourd鈥檋ui des traitements contre des troubles d茅bilitants et mortels. 芦 Malheureusement, la SLA a pris ma voix. Je ne peux plus enseigner, mais en participant 脿 des essais, en contribuant 脿 la recherche, je peux encore 锚tre utile 禄, conclut-il.
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Pour les patients, rejoindre un essai clinique n茅cessite quelques 茅tapes pour s'assurer qu'ils correspondent aux crit猫res de l'essai. Tout au long de leur parcours, ils sont suivis de pr猫s par une 茅quipe charg茅e de l'essai.
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