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Carole Paquin – Vivre avec la SLA

Devant la perte graduelle de ses capacités physiques, Carole trouve du plaisir dans les choses simples

Ayant dĂ©jĂ  travaillĂ© dans une Ă©cole pour enfants handicapĂ©s, CaroleĚýPaquin avait dĂ©jĂ  cĂ´toyĂ© des personnes qui ont perdu l’usage de leurs membres et doivent puiser en eux la force de surmonter cet obstacle.

Carole avait toujours été une personne active et une adepte de vélo. Lorsqu’elle a remarqué qu’elle boitait légèrement de la jambe gauche, elle ne s’est pas inquiétée outre mesure. Malheureusement, elle s’est mise à boiter de plus en plus.

«ĚýJ’ai vu un ostĂ©opathe, qui m’a recommandĂ© de consulter un mĂ©decinĚý», explique Carole, qui vit Ă  Laval, au QuĂ©bec. «ĚýIl m’a envoyĂ©e voir un physiothĂ©rapeute, mais ce dernier ne pouvait pas m’éclairer davantage sur mon Ă©tat. Mon neveu, Ă©galement physiothĂ©rapeute, m’a recommandĂ© un de ses collègues qui a pris rendez-vous afin que je subisse une Ă©lectromyographie.Ěý»

Cet examen est rĂ©alisĂ© au moyen d’un appareil appelĂ© «ĚýĂ©lectromyographeĚý», qui enregistre l’activitĂ© Ă©lectrique des cellules musculaires. Une analyse des rĂ©sultats permet de dĂ©celer des anomalies de la rĂ©ponse musculaire.

Après avoir subi l’électromyographie, Carole a consulté un neurologue qui l’a dirigée vers le Neuro, reconnu comme un centre canadien de recherche et de traitement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

«ĚýCe fut toute une aventure de passer d’un spĂ©cialiste Ă  un autreĚý», se rappelle Carole.

En juilletĚý2017, le DrĚýRamiĚýMassie, neurologue au Neuro, a confirmĂ© le diagnostic de SLA.

«ĚýPuisque j’avais dĂ©jĂ  travaillĂ© dans une Ă©cole pour enfants handicapĂ©s, j’avais dĂ©jĂ  entendu parler de sclĂ©rose en plaques et de maladies dĂ©gĂ©nĂ©ratives, mais jamais de SLAĚý», prĂ©cise Carole, qui Ă©tait âgĂ©e de 55Ěýans au moment du diagnostic.

Carole a appris qu’elle souffrait de SLA sporadique, forme la plus courante de la maladie. La forme familiale de SLA, quant à elle, est héréditaire et touche environ un patient sur dix.

L’état de Carole s’est par la suite détérioré graduellement.

«ĚýJe ne peux pas vraiment voir les changements d’une journĂ©e Ă  l’autre, mais, rĂ©trospectivement, je constate que mon Ă©tat se dĂ©gradeĚý», souligne-t-elle. «ĚýJe dois maintenant porter des orthèses de jambe et utiliser une canne pour me dĂ©placer. Mon pied droit ne rĂ©pond plus et mon pied gauche montre des signes de faiblesse, mes mains aussi. Je peux encore marcher un peu. Tous mes muscles perdent de leur tonus et il m’est de plus en plus difficile de poser les gestes de tous les jours. Mais j’ai une volontĂ© de fer et c’est vraiment ce qui compte le plus.Ěý»

Carole ne peut plus gravir les escaliers qui mènent au deuxième étage de sa maison, alors elle a établi ses quartiers au rez-de-chaussée.

«ĚýUn spĂ©cialiste est venu rĂ©cemment Ă  la maison afin de concevoir un plan de rĂ©amĂ©nagement des lieux, et mon mari et moi avons commencĂ© Ă  apporter certains changements.Ěý»

Depuis quelques mois, Carole doit également composer avec certains problèmes courants chez les personnes atteintes de SLA. Comme elle a du mal à mastiquer, elle se nourrit maintenant d’aliments à la texture plus molle. La déglutition est plus difficile et il lui arrive d’être essoufflée. Elle a besoin d’aide pour se mettre au lit et changer de position lorsqu’elle est couchée. Heureusement, elle dort encore d’un sommeil profond.

Elle trouve du plaisir dans les choses simples.

«ĚýJe peux encore sortir. Mon mari m’aide Ă  monter et Ă  descendre l’escalier. Et je peux encore faire des balades en voiture, ce qui est très agrĂ©able.Ěý»

Carole se tient occupée en regardant la télévision, en faisant des mots croisés et en voyant ses amis. Même si elle éprouve certains problèmes d’élocution, elle pouvait encore, en mai, s’exprimer clairement. Elle regrette surtout de ne plus pouvoir cuisiner pour ses amis, son mari et ses deux fils d’âge adulte.

Tous les deux mois, elle consulte le DrĚýMassie, au Neuro, pour un suivi mĂ©dical. Il lui a recommandĂ© un mĂ©dicament appelĂ© Quinidex, gĂ©nĂ©ralement prescrit pour traiter l’arythmie cardiaque, mais qui, chez les personnes atteintes de SLA, permet de maĂ®triser les symptĂ´mes liĂ©s Ă  l’effet pseudobulbaire, Ă  savoir une perte de contrĂ´le des Ă©motions se traduisant par des pleurs ou des rires involontaires. Ce mĂ©dicament est vendu sous la marque de commerce Nudexta aux États-Unis, mais au Canada, les patients ne peuvent se le procurer qu’auprès de pharmacies spĂ©cialisĂ©es dans les prĂ©parations magistrales.

«ĚýĂ€ MontrĂ©al, la mĂŞme pharmacie prĂ©pare Quinidex pour tous nos patients atteints de SLA au QuĂ©becĚý», prĂ©cise le DrĚýMassie, qui rĂ©alise des essais cliniques sur la SLA.

«ĚýJe m’accroche du mieux que je le peuxĚý», affirme Carole. «ĚýIl m’arrive bien sĂ»r de me sentir dĂ©primĂ©e, mais en gĂ©nĂ©ral, le moral est bon.Ěý»

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Le Neuro (L'Institut-HĂ´pital neurologiqueĚýde MontrĂ©al) - un institut de recherche et d’enseignement bilingue de Ŕ¦°óSMÉçÇř, qui offre des soins de haut calibre aux patients - est la pierre angulaire de la Mission en neurosciences du Centre universitaire de santĂ© Ŕ¦°óSMÉçÇř. Nous sommes fiers d’être une institution Killam, soutenue par les fiducies Killam.

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