芦 La maladie de Parkinson n鈥檈xiste pas. 禄
Cette r茅flexion de Ben Stecher surprend, d鈥檃utant qu鈥檌l a re莽u un diagnostic de la maladie de Parkinson, ou MP, en 2013 脿 l鈥櫭e de 29 ans. Bien s没r, le d茅fenseur des int茅r锚ts de personnes atteintes de la MP, 茅galement conf茅rencier public, ne l鈥檈ntend pas au sens litt茅ral. Selon lui, cette maladie est trop plurielle et complexe pour regrouper tous les patients qui en sont atteints sous un m锚me chapeau.
芦 Si vous avez rencontr茅 quelqu鈥檜n qui est atteint de la maladie de Parkinson, vous avez rencontr茅 une personne atteinte de la MP. Le diagnostic s鈥檃ccompagne d鈥檌ncertitude. On ne peut vous dire 脿 quoi vous attendre, les sympt么mes qui vous toucheront, l鈥櫭﹙olution de la maladie au jour le jour 禄, a-t-il dit.
Devant un groupe de chercheurs, de patients et de membres du personnel au Neuro le 7 mars, Stecher s鈥檈st exprim茅 sans d茅tour sur les d茅fis de la recherche concernant la MP, et sur ses attentes quant 脿 l鈥檃m茅lioration des traitements et quant 脿 une 茅ventuelle th茅rapeutique curative.
La communication entre chercheurs et patients est d茅ficitaire, a-t-il confi茅. Il en veut pour preuve le fait que dans des entreprises de biotechnologie investies en recherche pharmacologique sur la MP, on lui a dit qu鈥檌l 茅tait la premi猫re personne atteinte du parkinson 脿 y mettre les pieds. M锚me s鈥檌l reconna卯t l鈥檃vantage certain que procure un recul 茅motionnel, les chercheurs doivent rencontrer les personnes qu鈥檌ls tentent d鈥檃ider.
Comme l鈥檌ndique son site Web , la lente 茅volution de la MP permet aux patients de s鈥檌nformer 脿 propos de la maladie et de devenir des ressources utiles pour les chercheurs. Il cite le chercheur Hilal Lashuel, de l鈥櫭塩ole Polytechnique F茅d茅rale de Lausanne :
芦 脌 mon avis, il est crucial de favoriser des interactions et des collaborations plus constructives entre les scientifiques et les cliniciens ainsi que les patients et leur famille, afin de comprendre la complexit茅 des maladies neurod茅g茅n茅ratives et d鈥檃cc茅l茅rer le passage des r茅sultats de la recherche 脿 la pratique clinique et 脿 des th茅rapeutiques novatrices. 禄
Stecher agit comme trait d鈥檜nion entre les patients et les chercheurs. Il a visit茅 maints laboratoires de premier plan qui se consacrent 脿 la MP et a rencontr茅 de grands chercheurs du domaine, dont plusieurs du Neuro et de l鈥橴niversit茅 捆绑SM社区. Il rapporte ce qu鈥檌l apprend sur son site Web, un outil pr茅cieux pour les professionnels de la sant茅, les chercheurs et les patients. Car ces derniers ignorent souvent tout des plus r茅centes recherches; quand ils en sont au fait, leur description peut 锚tre d茅routante ou opaque, au point o霉 les patients ne savent pas quoi croire.
Stecher a aussi trait茅 des probl猫mes des essais cliniques, pour les chercheurs et les patients. Un essai offre aux patients l鈥檈spoir d鈥檜n traitement b茅n茅fique quand il n鈥檈n existe aucun autre. Or, satisfaire aux crit猫res stricts d鈥檃dmissibilit茅 脿 un essai n鈥檈st pas assur茅. M锚me en 茅tant admissible 脿 un essai r茅alis茅 dans sa ville, un patient pourrait faire partie du groupe placebo.
Du point de vue du chercheur, les essais cliniques sur la MP 茅chouent souvent en raison de la grande diversit茅 des patients. Un m茅dicament efficace pour l鈥檜n peut ne pas l鈥櫭猼re pour un autre. Stecher milite pour l鈥檃m茅lioration de la mesure, de la pr茅diction et du sous-typage de la maladie.
Au Neuro, les chercheurs 茅laborent des techniques de sous-typage des patients en vue des essais cliniques. L鈥�empreinte c茅r茅brale unique mise au point par Yasser Iturria-Medina permet de pr茅dire l鈥檈fficacit茅 des m茅dicaments pour chaque patient. Bien que s鈥檃ppliquant 脿 la maladie d鈥橝lzheimer, cette recherche peut 锚tre adapt茅e 脿 d鈥檃utres maladies. Le Dr Ron Postuma a men茅 une 茅迟耻诲别 aupr猫s de quelque 1 300 personnes pr茅sentant un trouble comportemental en sommeil paradoxal, chez qui la MP se manifeste souvent plus tard. L鈥櫭┏俪芑灞� a trouv茅 d鈥檌mportants facteurs pr茅dictifs de la MP 脿 utiliser pour mieux s茅lectionner les patients en vue d鈥檈ssais cliniques.
La communaut茅 scientifique 茅largie pourra d茅sormais utiliser ce genre de recherches, car la politique de science ouverte du Neuro 茅limine tout obstacle 脿 la collaboration entre instituts.
芦 Les initiatives de science ouverte sont plus que jamais essentielles. L鈥檌d茅e selon laquelle 鈥渃es donn茅es n鈥檃ppartiennent 脿 nul autre que moi鈥� est archa茂que. Nous devons multiplier activement ces initiatives 禄, de dire Stecher.
Il n鈥檃 pas cach茅 ses espoirs quant aux futures perc茅es de la recherche, qui n茅cessiteront du temps, plus de temps qu鈥檌l en reste 脿 nombre de patients. Dans l鈥檌ntervalle, les chercheurs et les instituts doivent tout mettre en 艙uvre pour frayer la voie 脿 suivre.
芦 Il n鈥檡 aura pas d鈥櫭﹍ixir magique; tout proc茅dera par 茅tapes. Mais le travail engendrera une meilleure compr茅hension de ce que nous sommes 禄, a-t-il conclu.
