Un diagnostic de scl茅rose lat茅rale amyotrophique, 茅galement connue sous le nom de SLA ou maladie de Lou Gehrig, bouleverse l鈥檈xistence. C鈥檈st une maladie qui progresse rapidement, en interrompant les principales fonctions corporelles, avec une esp茅rance de vie moyenne d鈥檈nviron cinq ans.听听
Au Neuro, une 茅quipe sp茅cialis茅e de professionnels de la sant茅 met ses comp茅tences et son exp茅rience au service des patients pour prendre en charge ce diagnostic, en proposant les tout derniers traitements et en menant des recherches pour am茅liorer les r茅sultats pour les futurs patients.听听
En juin鈥�2023, la clinique de la SLA du Neuro a c茅l茅br茅 son 25e鈥痑nniversaire. Depuis son ouverture en 1998, elle a pris de l鈥檈xpansion pour accueillir de 350 脿 375鈥痯atients, dont 40 脿 50鈥痭ouveaux chaque ann茅e. Son 茅quipe multidisciplinaire est pass茅e de deux 脿 plus de quinze personnes, en incluant des sp茅cialistes comme un nutritionniste, un orthophoniste et un conseiller spirituel.听
Les 茅tudes dans des centres neurologiques en Europe et aux 脡tats-Unis ont d茅montr茅 que ce type de soins multidisciplinaires sp茅cialis茅s permet de prolonger la survie et d鈥檃m茅liorer la qualit茅 de vie des patients atteints de la maladie du motoneurone. 芦鈥疛e suis tr猫s fi猫re de nos accomplissements鈥�, d茅clare la Dre Angela Genge, directrice et fondatrice de la clinique. 芦鈥疨artis sans un v茅ritable mod猫le, nous sommes arriv茅s 脿 l鈥檜n des meilleurs mod猫les au monde en mati猫re de soins de la SLA.鈥惶�
D鈥檃pr猫s la Dre Genge, l鈥櫭﹒uipe se distingue par l鈥檌mportance accord茅e 脿 la recherche. En effet, les membres de la clinique de la SLA ont re莽u des fonds de la Soci茅t茅 canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada pour mettre en 艙uvre de nouveaux programmes. Le conseiller spirituel de la clinique a obtenu une subvention pour former tout le personnel de la clinique 脿 la pratique de la pleine conscience langagi猫re, un moyen de recadrer les situations afin d鈥檃ffronter l鈥檌ncertitude avec plus de s茅r茅nit茅. Les ergoth茅rapeutes disposent de fonds afin de mettre au point des outils pour simuler des 茅valuations de conduite sur route et pr茅voir des adaptations qui permettent aux patients de continuer 脿 conduire en toute s茅curit茅, un 茅l茅ment essentiel du maintien de l鈥檃utonomie et de la normalit茅.听
Par ailleurs, les membres du personnel ont publi茅 des articles scientifiques afin de faire progresser les pratiques exemplaires dans leur discipline et ils pr茅sentent leurs projets lors de congr猫s et de conf茅rences internationales. 芦鈥疘ls n鈥檃rr锚tent pas d鈥檃m茅liorer la fa莽on de traiter nos patients.鈥�
En l鈥檃bsence de traitements vraiment efficaces pour la SLA, la recherche s鈥檃v猫re cruciale. Les essais cliniques donnent l鈥檕ccasion de tester de nouveaux 尘茅诲颈肠补尘别苍迟s avant une 茅ventuelle approbation par Sant茅 Canada ou la Food and Drug Administration am茅ricaine. Un acc猫s pr茅coce 脿 ces 谤别尘猫诲别蝉 contribuera 脿 prolonger la vie des patients atteints de SLA, 脿 r茅duire l鈥檌ntensit茅 de leurs sympt么mes et 脿 leur redonner de l鈥檈spoir.听
Au Neuro, le personnel clinique maintient une 茅troite collaboration avec les chercheurs afin de faire participer les patients 脿 la recherche, en vue de leur apporter un 茅ventuel b茅n茅fice, ainsi qu鈥櫭� ceux qui recevront ult茅rieurement un diagnostic de SLA.听
En 2004, la Dre Genge a pris la direction de l鈥橴nit茅 de recherche clinique (URC) du Neuro, poste qu鈥檈lle occupe depuis 19鈥痑ns. Pendant cette p茅riode, l鈥橴nit茅 est pass茅e d鈥檜ne poign茅e d鈥檈ssais sur la scl茅rose en plaques 脿 plus de 125鈥痚ssais cliniques couvrant 11鈥痬aladies diff茅rentes, ce qui en fait l鈥檜ne des plus grandes unit茅s de recherche clinique neurologique au Canada.听听
芦鈥疎n mati猫re d鈥檈ssais cliniques, les plus importants sont men茅s au Neuro d猫s les premi猫res phases pour le traitement des patients鈥�, explique la Dre鈥疓enge. L鈥橴nit茅 de recherche clinique s鈥檌nt茅resse tout particuli猫rement 脿 la SLA ce qui l鈥檃 amen茅e 脿 poursuivre 15鈥痚ssais simultan茅s sur la SLA, l鈥檃nn茅e derni猫re. En 2014, elle a 茅galement ouvert une unit茅 de phase鈥�1, la premi猫re du genre, destin茅e sp茅cifiquement aux essais de SLA en phase pr茅coce.听
Reconnue internationalement comme un centre d鈥檈xcellence en recherche clinique et soins pour cette maladie, la clinique, et par cons茅quent, le Neuro est souvent le seul centre au Canada 脿 mener un essai sp茅cifique. Les patients viennent de partout au Canada, d鈥橢urope et du Moyen-Orient dans l鈥檈spoir d鈥檃voir acc猫s au nouveau traitement potentiel 脿 l鈥櫭﹖ude.听
La juxtaposition recherche-soins cliniques permet de garantir aux patients un acc猫s rapide aux traitements en cours d鈥檈xp茅rimentation. Cette fa莽on de faire est 茅galement plus pratique pour les patients, car beaucoup d鈥檈ntre eux 茅prouvent des difficult茅s 脿 se d茅placer, et ils sont ainsi suivis de pr猫s et ont acc猫s au personnel clinique 脿 chaque 茅tape de leur participation 脿 une 茅tude.听
L鈥檌mportance accord茅e 脿 la recherche et aux derni猫res avanc茅es th茅rapeutiques incite la Dre鈥�Genge 脿 faire preuve d鈥檕ptimisme lorsqu鈥檕n lui demande comment elle envisage l鈥櫭﹙olution des soins et de la recherche sur la SLA au cours des 25鈥痯rochaines ann茅es.听
芦鈥疛e pense que d鈥檌ci cinq ans, nous aurons des traitements qui feront de certaines formes de la SLA une maladie chronique et non plus mortelle. Et, dans 25鈥痑ns, il s鈥檃gira sans doute d鈥檜ne maladie avec laquelle on peut vivre.鈥惶�
Lorsqu鈥檕n lui demande ses impressions sur son passage 脿 la clinique, la Dre Genge r茅pond鈥�: 芦鈥疛e pense que nous avons atteint une 茅tape que nous n鈥檃urions jamais pu imaginer鈥�: apporter des soins aux patients atteints de SLA 脿 un niveau sup茅rieur par rapport 脿 celui de 1995, lorsque j鈥檃i commenc茅 脿 travailler dans le domaine. Ce que nous avons fait est incroyable. C鈥檈st probablement l鈥檃spect le plus gratifiant de ma carri猫re鈥�.听
