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Un nouveau registre national, créé à l’intention des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire seraÌýinauguré demain, le 9 juin, dans plusieurs villes, au Canada. Le registre aidera les malades à entrer en relation avec des chercheurs afin de participer à des travaux de recherche clinique, offerts sous différentes formes comme de nouveaux traitements médicamenteux ou autres, ou des études sur les maladies elles-mêmes.

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«ÌýLes malades, les professionnels de la santé et les chercheurs ont là une possibilité extraordinaire d’établir des liens et d’améliorer la recherche sur les maladies neuromusculairesÌý», soutient le DrÌýLawrence Korngut, chercheur principal national, à la faculté de médecine de l’Université de Calgary et membre de l’Hotchkiss Brain Institute.

Le Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR) compte 17Ìýcentres répartis d’un bout à l’autre du pays, soit de Vancouver à Halifax, en passant par Calgary, Edmonton, Ottawa, Toronto, London, Kingston et Montréal. Dre Angela Genge, directrice médicale de l’Unité de recherche clinique et directrice de la Clinique de traitement de la SLA et de la Clinique antidouleur à l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal, de l’Université À¦°óSMÉçÇø, coordonnera le registre des patients adultes à Montréal.

Le CNDR est une base de données nationale, constituée de noms de personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire avérée. Le terme «Ìýmaladie neuromusculaireÌý» englobe plus de 40Ìýaffections qui touchent le fonctionnement des nerfs et des muscles. La sclérose latérale amyotrophique (SLA [maladie de Lou-Gehrig]) est la maladie la plus connue chez les adultes et la dystrophie musculaire progressive de Duchenne est le type de dystrophie musculaire le plus fréquent chez les enfants.

Shelagh Mikulak souffre de sclérose latérale amyotrophique et s’est inscrite au registre parce qu’elle espère que, «Ìýavec toutes les données rendues accessibles aux chercheurs, il y aura une augmentation importante du nombre d’études qui permettront de découvrir la cause et le traitement de la maladie ainsi que des moyens de guérisonÌý».

La recherche de traitements de ces maladies ne se fait pas sans peine étant donné que les malades sont répartis çà et là, dans tout le pays. Alors, le registre permettra aux médecins et aux chercheurs d’obtenir des données médicales provenant de groupes importants de patients, et les aidera à trouver de nouveaux moyens de prendre en charge chacune des maladies en cause.

«ÌýLe registre reçoit tout notre appui. Nous voyons en cet outil un autre morceau du casse-tête qui nous aidera à trouver un traitement susceptible de guérir cette maladie dévastatriceÌý», a déclaré le président-directeur général de la Société canadienne de la SLA, David Cameron.

Toute personne vivant au Canada, qu’il s’agisse d’enfants ou d’adultes, chez qui une maladie neuromusculaire a été diagnostiquée peut s’inscrire au registre. Les malades demeurant à l’extérieur des villes où sont situés les centres associés ou ceux qui ne sont pas suivis actuellement par un spécialiste des maladies neuromusculaires peuvent s’inscrire au registre en communiquant directement avec le bureau national du CNDR, à l’Université de Calgary, au 1‑877‑401‑4494. D’autres renseignements se trouvent aussi dans le site Web du CNDR, au .

La Société canadienne de la SLA, le Parcours de Jesse et la Marigold Foundation donnent leur appui à la constitution du registre.

FAITS SUR LA SLA

• La sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de , est une maladie neurodégénérative mortelle.
• Les personnes atteintes de cette maladie souffrent de paralysie progressive en raison de la dégénérescence des neurones moteurs supérieurs et inférieurs du cerveau et de la moelle épinière.
• Quatre-vingts pour cent des personnes atteintes de la SLA succombent à la maladie au cours des deux à cinq années suivant la pose du diagnosticÌý– incapables de respirer ou d’avaler. Toutefois, dix pour cent des personnes touchées peuvent vivre 10Ìýans et plus.
• Au Canada, de 2500Ìýà 3000Ìýpersonnes, âgées de 18Ìýans et plus, vivent actuellement avec la SLA.
• Deux ou trois malades meurent, chaque jour, de la SLA, au Canada.ÌýÌý

FAITS SUR LA DMD

• La dystrophie musculaire progressive de Duchenne (DMD) est une maladie génétique mortelle, qui affaiblit progressivement les muscles du corps.
• Il existe différents types de dystrophie musculaireÌý: celle de Duchenne est la forme la plus fréquente et la plus grave de la maladie; elle touche 1Ìýgarçon sur 3500.
• La plupart des enfants souffrant de la DMD se déplacent déjà en fauteuil roulant à l’âge de 12Ìýans.

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